JANUARI 2020

Genetische selectie: de beste kans op het beste leven?


© Gerbrich Reynaert
   

Genetische selectie: de beste kans op het beste leven?


Op 12 oktober 2019 was de Australische filosoof Julian Savulescu te gast op de Dag van de Maakbare Mens. Hij werd er geïnterviewd door de Gentse bio-ethica Katrien Devolder die net als hij werkzaam is aan de Universiteit van Oxford. Savulescu leverde waardevolle bijdragen aan belangrijke bio-ethische debatten. Hij staat bekend als progressief filosoof met controversiële ideeën. Zo vindt hij dat we uit de verschillende kinderen die we ter wereld kunnen brengen het kind met de beste kans op het beste leven zouden moeten kiezen. Katrien Devolder voelt hem aan de tand over dit idee van procreative beneficence.

 

Julian Savulescu


   

Genetische selectie brengt twee belangrijke vragen met zich mee: is het aanvaardbaar? En zo ja, hoe moeten we selecteren? Als antwoord schuift u procreative beneficence naar voren. Waarom? 
Procreative beneficence wordt controversieel genoemd, maar is eigenlijk een kwestie van gezond verstand. Het is een principe dat richting geeft aan onze medische keuzes en ons dagelijkse handelen. 
Neem het Zikavirus dat bij zwangerschap kan leiden tot een kind met een aangeboren mentale beperking. Er bestaat geen behandeling en bij blootstelling aan het virus weet je pas na drie maanden of je al dan niet besmet bent. Toen de epidemie in Zuid-Amerika piekte, raadde het Engelse departement voor volksgezondheid mensen die zwanger wilden worden en in Zuid-Amerika waren geweest aan om drie maanden te wachten. Het kind dat ze zouden verwekken kon een mentale beperking hebben als ze besmet waren met Zika, terwijl het kind van binnen drie maanden kerngezond kon zijn. Het zijn andere kinderen, gemaakt uit een andere eicel en zaadcel. De overheid zei eigenlijk dat je beter koos voor het gezonde kind, of in elk geval voor het kind met een kleinere kans op de aangeboren afwijking. Stel dat ik met mijn astma overweeg aan kinderen te beginnen en mijn arts vertelt me dat er een nieuwe pil is die ervoor zorgt dat ons toekomstige kind geen astma zal hebben als mijn vrouw en ik die gedurende drie maanden nemen. Dan neem ik die pil en wacht ik drie maanden. Het zal dan wel een ander kind zijn dan het kind dat ik nu zou verwekken. Naar analogie, als je twee embryo’s hebt en uit een test blijkt dat het ene astma heeft en het andere niet, dan kies ik voor het embryo zonder astma. 
Een controversiëler voorbeeld is dat de arts zegt dat ik dankzij een pil binnen drie maanden een kind zal verwekken met een hoger IQ. Opnieuw, dan neem ik de pil en ik wacht. Dat kind met het hogere IQ heeft meer kans om naar de universiteit te gaan en dat betekent meer mogelijkheden in het leven. 

Draagt een hoger IQ wel bij tot een goed leven? Hoe kunnen we weten welke eigenschappen bijdragen aan het welzijn?
Om te weten of dat een goede zaak is, is er wetenschappelijk onderzoek nodig. We weten nog onvoldoende over de genetische basis van intelligentie. Er bestaat echter geen bewijs dat mensen met een hoger IQ minder gelukkig zijn. Terwijl een laag IQ betekent: minder job-kansen, meer kans op een slecht betaalde job, een grotere kans dat je ziek of vermoord wordt en een grotere kans op een lagere socio-economische status. Zelfs als je een heel hoog IQ hebt, is het nog de moeite om het te verhogen. De één procent slimste mensen bezitten vaker patenten dan gemiddeld, ze hebben dus iets uitgevonden dat waardevol is voor de samenleving. Binnen die één procent zal het slimste kwart nog meer patenten scoren dan de anderen. Als iemand mij een manier zou aanbieden om het IQ van mijn kind te verhogen, dan zou ik dat dus doen. Daarom stuur ik het ook naar school, dat is zelfs verplicht. Deze vaststellingen zijn belangrijk genoeg om te stellen dat mensverbetering interessant kan zijn voor het individu en voor de samenleving.

Is het geen te grote verantwoordelijkheid voor toekomstige ouders dat ze zich moeten afvragen welk kind van de mogelijke kinderen die ze kunnen verwekken de beste kans zal hebben op het beste leven? 
Voor veel mensen rijst de vraag niet. Ze raken natuurlijk zwanger en gaan die zwangerschap niet opgeven voor een paar extra IQ-punten. Een gewenste zwangerschap afbreken doe je enkel voor iets wat je ernstig vindt. Maar het is anders als je een ivf-behandeling nodig hebt en er tien embryo’s zijn. We kunnen nu het volledige genoom analyseren op zoek naar ziekten. Wat als er ook combinaties van genen bestaan die in verband gebracht worden met het al dan niet hebben van een goed leven? Die moeten dan op dezelfde manier in overweging genomen worden als de genen voor ziekten. Er is niet altijd een strikt onderscheid tussen ziekten en andere eigenschappen. Wat er uiteindelijk toe doet is dat ons leven lekker loopt en welke eigenschappen daartoe bijdragen. 

Wat denkt u van dove ouders die genetisch onderzoek willen gebruiken omdat ze een kind wensen dat net als hen doof is? 
Is doofheid gewoon een verschil zoals een andere haarkleur hebben? Of is het een nadeel voor dat kind dat we moeten corrigeren als we kunnen? Stel dat er een behandeling is die nu moet plaatsvinden, zoals een implantaat, maar de ouders willen dit niet omdat ze vinden dat doofheid geen handicap is? Of sterker nog dat een doof koppel aan een arts vraagt om hun horende kind doof te maken door de auditieve zenuwen door te snijden? Ouders moeten niet kunnen beslissen om de auditieve zenuwen te laten doorsnijden of een behandeling zoals het implantaat te weigeren. Bij selectie ligt de zaak anders. Stel dat een vrouw rubella heeft en ze wil een kind. De arts zegt dat een zwangerschap nu zal leiden tot een doof kind, terwijl drie maanden wachten het risico wegneemt. Als ze niet wacht dan brengt ze in tegenstelling tot de voorbeelden hierboven geen schade toe aan het ‘horende kind’, want het bestaat nog niet. Ik vind kiezen voor een handicap verkeerd, maar het moet wel toegestaan zijn. 

Als we uitgaan van een idee van welk type kinderen wel of niet zou moeten bestaan, riskeren we dan niet te verglijden in gevaarlijke vormen van eugenetica? Denk aan wat de Nazi’s deden. Of aan de VS begin twintigste eeuw waar veel staten wetten hadden die de verplichte sterilisatie van bepaalde groepen toelieten omdat ze de menselijke genenpool wilden verbeteren. 
Het woord eugenetica is afgeleid van het Grieks voor ‘welgeboren’ en betekent: ervoor zorgen dat de volgende generatie beter is dan de voorgaande. Screening voor downsyndroom is een moderne vorm van eugenetica. Deze verschilt van de vroegere eugenetica in Nazi-Duitsland en de VS. Daar werden mensen verplicht om zwangerschappen af te breken of zich te laten steriliseren. Men was ook niet gericht op het krijgen van een kind met een betere kans op een beter leven. Het doel was het realiseren van racistische en sociaal-darwinistische ideeën over hoe de samenleving eruit moet zien. De moderne eugenetica gaat over ouders de mogelijkheid bieden om te kiezen. Tien procent beslist om een zwangerschap van een kind met downsyndroom niet af te breken. Zij zijn vrij dat te doen en die vrijheid moeten we vrijwaren. Mensen zijn ook vrij niet te screenen. Ze zouden zelfs vrij moeten zijn om te kiezen voor een kind met het syndroom van Down of een doof kind. Maar vinden we ook dat ouders vrij zijn een mentale beperking toe te brengen bijvoorbeeld door hun baby te schudden? Die mentale beperking is misschien vergelijkbaar met degene die wordt veroorzaakt door het Zikavirus of van een kind met downsyndroom. Of stel dat er een remedie was voor mucoviscidose of downsyndroom, een pil die je in de eerste levensmaanden kan toedienen, zouden we dan nog vinden dat ouders moeten kunnen kiezen om die pil niet te geven? Het is zoals een Jehova's getuige die geen bloedtransfusie bij zijn kind toelaat. Het is aanvaardbaar dat een volwassene beslist om geen bloedtransfusie te krijgen omwille van zijn religieuze overtuiging, maar ouders mogen hun kind een levensreddende ingreep niet ontzeggen. Of zelfs een ingreep voor een minder ernstige aandoening als die een duidelijke impact heeft op het latere leven.

Bij de moderne eugenetica is er geen dwang, maar velen zijn bezorgd over maatschappelijke druk. Toen de Belgische overheid besliste de NIP-test voor nagenoeg iedereen volledig terug te betalen, waren mensen bezorgd dat de overheid daarmee druk uitoefende op mensen om de test te doen. 
Mensen mogen niet gedwongen worden tot bepaalde keuzes. Vrijheid is pas echt als mensen een echte keuze hebben. Dat betekent ook de vrijheid om een keuze te maken waarmee anderen het misschien niet eens zijn. De screening op downsyndroom zou kwalijke gevolgen kunnen hebben, maar de oplossing is niet de screening verbieden of ontoegankelijk houden. Je moet die andere problemen ook aanpakken. We moeten meer investeren in de zorg voor en inclusie van personen met handicaps, gewoonweg omdat het mensen zijn. Iemand met eender welke eigenschap die zijn leven in onze samenleving moeilijker maakt, zou een eerlijke kans moeten krijgen. Het is fout om mensen te herleiden tot die handicap of eigenschap. Ze zijn een persoon met vrienden, interesses …

In China paste een wetenschapper de genen van embryo’s aan om ze immuun te maken voor hiv. Dit is mensverbetering, die kinderen zouden niet ziek geweest zijn. Is dat een goede zaak? 
Die experimenten waren onethisch en hadden nooit mogen plaatsvinden. Genetische modificatie staat nog in de kinderschoenen, met alle risico’s van dien. Die kinderen, embryo’s met een goede kans op een goed leven, hieraan blootstellen voor een niet noodzakelijke behandeling is fout. Als hij die genetische modificatie gedaan had bij een embryo met een ernstige aandoening, waarbij de levensverwachting maar een aantal maanden of jaren is, dan waren de voordelen van een potentiële genezing groot en de risico’s beperkter. Dit soort onderzoek zal op een bepaald moment belangrijk zijn want de ultieme vorm van geneeskunde is om het gen dat aan de basis ligt van een aandoening te corrigeren. Maar het moet starten bij embryo’s die bij wijze van spreken niets te verliezen hebben in plaats van bij gezonde embryo’s die alles te verliezen hebben. 

Dus je hebt geen principiële bezwaren tegen genetische modificatie als het veilig zou zijn, zelfs met het oog op mensverbetering? 
Als er een vaccin zou bestaan tegen hiv dat honderd procent veilig is en geen neveneffecten heeft dan zou ik dat willen. Mocht het geen vaccin zijn maar een aanpassing aan de genen zonder neveneffecten dan zou ik dat ook willen. Er is in essentie geen verschil tussen een geneesmiddel toedienen of een gen corrigeren waardoor het lichaam zelf de stof produceert die je via het geneesmiddel zou geven. Het enige verschil tussen vaccinatie en genetische modificatie vandaag zijn de risico’s, de resultaten zijn hetzelfde. Neem bijvoorbeeld de ziekte van Gaucher waarbij het lichaam een enzym niet aanmaakt waardoor brein- en leverschade ontstaat. We kunnen het enzym via geneesmiddelen wel vervangen maar dat kost meer dan tweehonderdduizend euro per jaar. Het gen corrigeren via genetische modificatie zou ervoor zorgen dat het lichaam van de patiënt het enzym zelf aanmaakt voor de rest van diens leven en dat zou pakweg zesduizend euro kosten. Dus genetische modificatie met het oog op het genezen van ziekten wordt onweerstaanbaar van zodra het veilig genoeg is. 

Een fundamenteel verschil is dat wanneer je een embryo genetisch modificeert de aanpassing ook wordt doorgegeven aan de volgende generaties. 
Ik kan een heleboel dingen opsommen die de volgende generaties zullen beïnvloeden: roken, een kind krijgen op latere leeftijd, een virus oplopen. Ze stellen toekomstige generaties bloot aan risico’s. Bij genetische modificatie bij embryo’s zijn de risico’s groter, maar ook de potentiële voordelen. Dat betekent dat we er voorzichtig moeten mee omspringen maar er is geen absolute grens die overschreden wordt. 

Bestaat het risico dat door genetische modificatie de ongelijkheid in de samenleving zal toenemen, bijvoorbeeld met een rijke genetische elite? 
Stel dat genetische modificatie mensen toelaat om op een gezonde manier honderdtwintig jaar te worden. Dat zou voor het individu een goede zaak zijn, als er genoeg andere mensen ook gebruik van maken. Wanneer dit duur is hebben de rijken niet alleen plastische chirurgie om jonger te lijken, ze zijn ook echt jonger omdat hun genen zijn aangepast om veroudering tegen te houden. De armen worden ouder en voelen hun mogelijkheden achteruit gaan terwijl ze kijken naar die levenslustige, gezonde, productieve eeuwelingen. Dat zou een slechte zaak zijn. Net zoals het slecht is dat rijken betere gezondheidszorg of onderwijs kunnen betalen. Als we het belangrijk vinden, dan moeten we het ook toegankelijk maken voor iedereen via de ziekteverzekering.
Op dit moment zijn er ook mensen die honderd jaar worden in goede gezondheid omdat ze geluk hebben met hun genen, anderen hebben pech. Hetzelfde geldt voor andere eigenschappen. Genetische modificatie kan dat verhelpen. Het kan wie geen genetisch geluk had toch een gelijke kans geven om het beste uit het leven te halen. Wetenschap kan dit mogelijk maken, maar een ethisch kader is nodig zodat het gebruikt wordt om het soort levens en maatschappij te creëren die we waardevol vinden. Grotere gelijkheid kan net zo goed het gevolg zijn dan ongelijkheid.
 


Dit interview werd vertaald door Eline Cautaerts en Liesbet Lauwereys, De Maakbare Mens vzw
www.demaakbaremens.org
 

 
Wil je de papieren versie van De Geus thuis ontvangen? klik hier voor meer informatie.