SEPTEMBER 2017

Actief pluralisme is boeiend, maar niet evident


An Ravelingien: 'In Nederland hebben ze een hele systematiek uitgebouwd, en hetzelfde geldt voor de VS, Groot-Brittannië en Canada. België staat op dat vlak nog quasi nergens.' © Tim Deschaumes

   

ETHIEK IN HET ZIEKENHUIS: IN GESPREK MET AN RAVELINGIEN

Van een job als onderzoeker aan de Universiteit Gent stapte An Ravelingien over naar de praktijk: sinds eind 2015 werkt ze als ethica in het AZ Delta in Roeselare. Ze had nood aan contact met concrete ethische problemen, in plaats van louter te lezen en schrijven over ethiek. Maar het onderzoeksbloed kruipt waar het niet gaan kan, want de complexe casussen in het ziekenhuis doen haar toch weer in de pen kruipen. Een gesprek met een gepassioneerde ethica.

Alle erkende ziekenhuizen hebben een ethische commissie, maar slechts weinig ziekenhuizen hebben daarnaast iemand in dienst om de ethische cultuur in het bedrijf aan te wakkeren. Dat is de job van An Ravelingien, en hij is om meerdere redenen uitdagend. Niet alleen bestond die functie nog niet toen zij in het AZ Delta begon, maar het AZ was ook net een fusieziekenhuis geworden tussen een (groot) katholiek ziekenhuis en een (kleiner) stedelijk, pluralistisch ziekenhuis. ‘Dat zijn twee andere culturen, en dat merk je nog altijd’, zegt Ravelingien. Haar eerste taak was om binnen de commissie na te denken over de identiteit die zo’n fusieziekenhuis best aanneemt. 

 
Hoe pak je dat aan, een nieuwe identiteit ontwerpen?
We hebben Patrick Loobuyck een paar keer uitgenodigd om te komen vertellen over actief pluralisme, want het was al vroeg duidelijk dat een neutrale positie moeilijk zou zijn. Veel artsen van het AZ zijn erg gelovig of houden vast aan de katholieke traditie. Het ziekenhuis beschikt over een uitgebreide spirituele dienst met ongeveer vijf fulltime-equivalente pastores, er zijn kapellen … Veel oudere patiënten hechten daar belang aan. De eerste vraag was dus: gaan we neutraal of toch levensbeschouwelijk gekleurd? Voor het eerste was er volgens ons geen ruimte, dus werd het de vraag hoe we daar anders mee kunnen omgaan. We hebben de weg van Loobuyck gevolgd naar actief pluralisme toe. De bedoeling is dat je als medewerker en als patiënt mag opkomen voor je levensbeschouwing en dat je de confrontatie uitnodigt. In plaats van het verschil te negeren, geven we aan dat het bestaat en dat we daar aandacht en interesse voor hebben. Het idee is dat je voor alles openstaat en met elkaar in dialoog treedt als er problemen en vragen zijn, maar de concrete uitwerking hiervan is vaak moeilijk.

 
Qua luisterbereidheid of op vlak van beslissingen?
Het is moeilijk om de overstap te maken van iets dat in se heel katholiek is qua cultuur en traditie naar een mentaliteit waarbij iedereen op gelijke hoogte staat. Je krijgt soms de indruk dat het nog altijd een katholiek instituut is, waar anderen bij mogen. Er is bijvoorbeeld veel discussie over de inkleding van de stille ruimte: zet je er wel of niet religieuze symbolen zoals een kruisbeeld? Voorstanders vinden dat het van een echt pluralistische houding getuigt om de verschillende symbolen in één ruimte te integreren. Het is evenwel zo dat moslims niet mogen bidden in de aanwezigheid van een religieus symbool. We proberen hierrond nog altijd richtlijnen uit te werken: wat doen we met die stille ruimte, wat met hoofddoeken en wat met religieuze feestdagen? Het verrast me hoe nauw het geloof sommige mensen aan het hart ligt en hoeveel pijn het hen doet om afstand te doen van bepaalde rituelen of uitingen ervan. Als vrijzinnigen staan wij daar niet bij stil. Het is geen kwestie van ‘dat is hier mijn ziekenhuis’, maar wel van ‘dat wordt mij hier afgenomen’. Het wringt echt als ze geen kruisbeeld meer mogen zetten.

 

Het verrast me hoe nauw het geloof sommige mensen aan het hart ligt


Is het dan niet vreemd dat men jou heeft aangeworven in plaats van iemand uit katholieke hoek?
Dat was de bedoeling, denk ik. Men wilde die oefening echt wel maken. De nieuwe Raad van Bestuur is ook pluralistisch samengesteld. Ik neem trouwens geen beslissingen: binnen de commissie ethiek kunnen we enkel adviezen verlenen. De uiteindelijke beslissing ligt bij de directie en Raad van Bestuur.
   

HET MOEILIJKE VAN PLURALISME

Zijn er dan ook nieuwe richtlijnen uitgewerkt rond zaken als palliatieve zorg en euthanasie?
Die stonden al op punt en zijn conform de wet. Ook al heeft het ziekenhuis een katholieke achtergrond, toch deed men ook voor de fusie aan euthanasie. Men was daarin heel vooruitstrevend. We hebben wel oog voor het groeiende aantal moslims dat nu naar het AZ komt. Roeselare telt er niet zoveel, maar toch. De onwetendheid is groter bij moslims. Euthanasie mag niet voor hun geloof, maar veel mensen in die gemeenschap weten ook niet dat je thuis palliatieve zorg kunt krijgen. Er is een grote kloof tussen hoe moslims ziekte beleven en voor elkaar zorgen, en wat er kan en mag in een ziekenhuis.

   
Is dat omdat er meer een traditie heerst van zorgen voor je eigen familie?
Dat is één aspect, maar ik heb ook geleerd dat er bepaalde gemeenschappen zijn, waaronder de Marokkaanse, die niet graag over ziekte praten, vanuit het idee dat over negatieve dingen praten ongeluk brengt. De dood is voor moslims al helemaal taboe, want dat is iets waarover Allah beslist. Dat maakt het moeilijk om te praten over mogelijkheden naar levenseinde toe.

   
Lukt zo’n gesprek of bots je op een muur?
Nu botsen we vaak nog op een muur. Het AZ heeft een intercultureel bemiddelaar aangesteld die ook de taal spreekt, want dat is een eerste bemoeilijkende factor, en die ook met de hele familie kan praten. Wij zijn dat niet gewend, bij ons is het de patiënt die in eerste instantie geïnformeerd wordt. Soms heb je ook te laat door dat je met onwetendheid te maken hebt. We proberen daar nu meer proactief in te zijn en op voorhand informatie aan te bieden, om therapietrouw te bevorderen. Sommige moslims weigeren bijvoorbeeld tijdens de ramadan ook medicatie of injecties. De religieuze voorschriften stipuleren nochtans dat zieken niet moeten vasten, maar sommigen zijn daar erg extreem in. De interculturele bemiddelaar probeert dan uit te leggen dat het niet tegen hun geloof is. We gaan ook na of de ingreep eventueel kan uitgesteld worden, want als ze de medicatie dan toch niet nemen, ben je terug bij af.

 

Sommige moslims weigeren tijdens de ramadan ook medicatie of injecties

Heb je ook al het probleem gehad dat een moslimman een mannelijke arts weigert voor zijn vrouw?
Dat gebeurt. Op zich is dat oplosbaar door de patiëntenrechtenwet, die zegt dat je de vrije keuze van beroepsbeoefenaar hebt, behalve als het om een dringende interventie gaat. Op spoed kan het dus niet. We proberen mensen met andere levensbeschouwingen tegemoet te komen, behalve als het praktisch onhaalbaar is of niet strookt met universele waarden als de gelijkheid tussen man en vrouw. Er zijn limieten aan de vrije keuze van beroepsbeoefenaar.

 
Gebeurt het soms dat een man toch weigert in een situatie van spoed?
Meestal kan je hem wel overtuigen, omdat de medische nood vooropstaat, maar het is niet altijd gemakkelijk. Gelukkig ben ik daar niet bij betrokken, dat zijn interventies op de werkvloer. Soms wordt de interculturele bemiddelaar er wel bij geroepen. Zij heeft een moeilijke job, want ze is een niet-gelovige Irakese vrouw zonder hoofddoek. De man vraagt vaak wie ze eigenlijk is: zogezegd een van hen, maar ongesluierd! Ze moet zich eerst verantwoorden en aanvaard worden vooraleer ze het gesprek kan aangaan. Dat pluralisme is heel boeiend, maar het is niet evident. (lacht) Een ziekenhuis is als een kleine maatschappij: allerlei rollen, rangen en sociale achtergronden vind je er bijeen.

 

We proberen mensen met andere levensbeschouwingen tegemoet te komen, behalve als het praktisch onhaalbaar is of niet strookt met universele waarden

Beland je met katholieke patiënten soms ook in moeilijke situaties?
Die zijn over het algemeen heel meegaand, maar ze zullen er eerder voor kiezen om geen euthanasie te plegen. Palliatieve zorg is bij hen populair. Het aantal euthanasieaanvragen is wel gestegen, maar het aantal katholieken daalt dan ook.

   
Heb je mee een stem in de behandeling van euthanasieaanvragen?
Dat is een medische aangelegenheid en het is wettelijk bepaald aan welke voorwaarden je daarvoor moet voldoen. Bij speciale situaties kan ik wel met de medische commissie om advies gevraagd worden. Zo was er onlangs iemand die euthanasie wilde koppelen aan een orgaandonatie. In eerste instantie denk je: natuurlijk! Maar het heeft ook iets raars, omdat euthanasie normaal gezien een sereen moment van afscheid is met je familie. Bij orgaandonatie heb je na het overlijden echter maar weinig tijd voor de organen moeten weggehaald worden. De euthanasie moet dus dicht bij de operatiezaal plaatsvinden, wat al een minder gezellige ruimte is, en eens het gebeurd is, begint de klok te tikken. Voor de familie is dat toch iets moeilijker, en voor de zorgverleners ook. Die twee rollen van de zorgverleners worden wel gescheiden gehouden: mensen die bij de euthanasie aanwezig waren, worden afgelost door anderen die alleen aan de operatie denken. Dat is op vrijwillige basis, omdat het voor velen nog altijd een erg emotioneel gebeuren is. Vaak gaat het om zorgverleners die intussen een emotionele band ontwikkeld hadden met de patiënt. Net omwille van de emotionele impact hebben we met de commissie en de betrokken zorgverleners een uitgebreid verkennend gesprek gehad voor de euthanasie is ingepland.
   

ETHISCH BERAAD

Is het AZ Delta een groot ziekenhuis?
We hebben nu 3300 medewerkers en 1206 bedden. Dat zal nog uitbreiden, want er komt nog een ziekenhuis bij. Ter vergelijking: het UZ Gent heeft zo’n 6000 medewerkers en rond de 1000 bedden.

   
Dan lijkt één ethicus niet zoveel.
Dat klopt. Nederland staat hierin veel verder. Moreel beraad, waarbij de mensen die bij een casus betrokken zijn de hoofden bij elkaar steken, gebeurt daar al lang. Zij hebben een hele systematiek uitgebouwd, en hetzelfde geldt voor de VS, Groot-Brittannië en Canada. België staat op dat vlak nog quasi nergens. Systematisch nadenken over ethiek is vaak vrijwilligerswerk, door de leden van de commissie medische ethiek. Maar de meesten hebben daar geen tijd voor.

   
Ben je dan overbevraagd?
Ik moest mezelf eerst nog wat bekendmaken. Dat begint nu wel los te lopen, dus ik ben zeker niet onderbevraagd. Mensen weten echter niet wat ethiek is. Ze denken aan bebaarde oude mannen die zware theorieën verkondigen, terwijl we in eerste instantie gewoon dingen bespreekbaar willen maken. Het moeten niet altijd grote dilemma’s zijn. Vaak is het een ‘ethiek van de kleine dingen’, gaat het over kleine aspecten van de zorg en de communicatie.

 

Mensen weten niet wat ethiek is

Heb je het nu over de patiënten?
Ja, maar ook op directieniveau. Mensen denken dat ethiek iets heel zwaars is en onderschatten in hoeveel zaken er ethiek kruipt, ook op beleidsniveau. Beslissingen hebben soms een ethische impact op de dagelijkse beleving van patiënten en medewerkers. Daar wordt niet altijd bij stilgestaan.

   
Kan je een voorbeeld geven?
Maggie De Block wil niet langer dat ziekenhuizen op zichzelf staan. Het moeten eenheden worden in een groot netwerk, waarbij verschillende expertises geconcentreerd zijn in verschillende ziekenhuizen. Het is de bedoeling dat je dan als patiënt naar de juiste dienst voor jouw probleem gaat. Ziekenhuizen moeten dus netwerken vormen om die expertise te verdelen, maar staan soms onvoldoende stil bij de gevolgen van hun keuzes, bijvoorbeeld voor de toegankelijkheid van de zorg. Hoe voorkom je dat patiënten die het financieel of sociaal moeilijk hebben, uit de boot vallen? Hoe kan je toegankelijke zorg afstemmen op zo’n grote schaal? Hoe ga je om met je personeel?

 

Mensen onderschatten in hoeveel zaken er ethiek kruipt

Alle ziekenhuizen worden hier dus mee geconfronteerd.
Elk ziekenhuis maakt nu die heel moeilijke oefening. En de werkdruk is er al zo hoog, met diensten die onderbemand zijn. Wat heeft alweer een schaalvergroting dan voor implicaties voor de kwaliteit van de zorgverlening? We hebben intussen in de ethische commissie een nota geschreven die een aantal pijnpunten beschrijft vanuit sociaal, financieel en medisch perspectief, en met concrete voorstellen van aanpak voor ons ziekenhuis.
   

PAKKENDE CASUSSEN

Welke casussen bespreekt de ethische commissie zoal?
Wat mij altijd zal bijblijven, is de casus van een geriatrische, dementerende patiënte met een enorme angst voor artsen. Haar rechterbeen was door diabetes zozeer afgestorven dat er zonder amputatie een dodelijke bloedvergiftiging dreigde. Bij het woord amputatie geraakte ze echter buiten zinnen van angst. Toen ik haar vroeg of dat betekende dat ze liever zou sterven dan geopereerd te worden, geraakte ze ook in alle staten, want voor de dood was ze even bang. We hebben na veel gesprekken met haar en haar dochter uiteindelijk geadviseerd om haar toch te opereren. Ze is tierend de operatiezaal ingerold, een heel zwaar moment. Maar achteraf was ze heel tevreden en kon ze goed omgaan met het verlies van haar been. Op zo’n moment moet je een beslissing nemen: laten we haar been tegen haar wil amputeren of starten we met palliatieve zorg? Want misschien was ze wel klaar met het leven. Dat zijn aartsmoeilijke vragen, en zo stellen er zich elke week wel. Dan merk je het voordeel van daar uitgebreid en multidisciplinair over na te denken. Vaak gebeuren zo’n beslissingen in ziekenhuizen in de wandelgangen door twee mensen die snel overleggen wat de volgende stap wordt. Zo’n ‘wandelgangethiek’ is best riskant.

   
Sommige casussen zijn trouwens zo interessant dat ik er ook een paper wil over schrijven, omdat de thematiek nog nooit behandeld is. De paper waar ik nu aan werk, gaat over een jonge man die door een hersentrauma in een toestand van laag bewustzijn beland is. Volgens de familie had hij nooit zo willen leven, maar euthanasie is in dit geval onmogelijk omdat er geen voorafgaande wilsverklaring was en omdat de patiënt op het moment niet meer wilsbekwaam is. Als artsen in dergelijke omstandigheden merken dat er geen verbetering mogelijk is en de patiënt in mensonterende omstandigheden moet leven, wordt vaak een therapiestop overwogen: we dienen geen nieuwe medicatie of behandeling toe. Als er dan een infectie optreedt, wordt de patiënt palliatief verzorgd maar zal hij uiteindelijk overlijden. Het probleem is dat die man ondanks alles erg gezond lijkt. Ondanks een therapiestop is er een vooruitzicht op lang leven, zolang er geen infectie optreedt en hij voldoende eet. Therapiestop wordt vaak gecombineerd met het staken van voeding en vocht, maar het gaat hier om iemand die nog kan eten, dus dat lijkt op bewuste uithongering. Mijn onderzoeksvraag is: mag je als arts in zo’n situatie stoppen met het geven van voeding en vocht, op vraag van de patiëntenvertegenwoordiger?

   
Die man ligt bij jullie in het ziekenhuis?
Het is raar, maar de natuur heeft intussen ingegrepen. Hij is dan toch vrij snel gestorven.

   
Ik heb nog een mooie casus, die aantoont hoezeer je een situatie soms onderschat. Ik kreeg een telefoontje van een rusthuis – want we doen ook aan adviesverlening naar andere instellingen in de regio – in verband met een patiënte die bij ons behandeld was geweest. Die vrouw had op vrij jonge leeftijd, begin de zestig, een hersenbloeding gekregen. Ze was helemaal verlamd en niet meer in staat tot communiceren. Soms maakte ze knijpbewegingen met haar handen, maar dat was het. Voor de familie was dat heel zwaar, maar euthanasie kon ook hier niet aangezien de vrouw haar wil niet kenbaar kon maken. Alle nieuwe medische behandelingen waren intussen stopgezet, zonder gevolg. Nu was haar maagsonde verstopt geraakt, en de vraag van het rusthuis was: laten we die herstellen of niet? Een moeilijke vraag, want de sonde er uithalen betekent het staken van voeding. De familie was nogal dwingend in haar wens om dat effectief te doen. Iedereen ging ervan uit dat de vrouw daar zelf niet over kon beslissen.

   
Ik ben naar het rusthuis gegaan om haar zelf te zien. Ze maakte knijpbewegingen met één hand, ogenschijnlijk volstrekt lukraak. Ik heb met de verpleegkundigen afgesproken dat ze haar gedurende een week veel extra aandacht zouden geven om na te gaan of ze kon communiceren en redeneren. Op korte tijd is er door die aandacht zoveel veranderd dat ze na die week zelf haar wil heeft opgeschreven. Die vrouw was helemaal helder! Eens het personeel dat besefte, is men haar beginnen vertroetelen, met dagelijkse massages en een tablet waarop ze naar youtubefilmpjes kon kijken. Ze heeft uiteindelijk zelf beslist om die sonde niet te laten herstellen, maar wilde elke dag met een lepeltje wat eten krijgen. Ze heeft nog een paar maanden geleefd, onder haar voorwaarden.

 

Ze heeft nog een paar maanden geleefd, onder haar voorwaarden

Ik heb het moment gefilmd waarop ze haar wil schrijft. Ik verzeker je: daarna rij je naar huis met de tranen in de ogen.

   
Griet Vandermassen

   
An Ravelingien
- °1979
- studeerde in 2001 af aan de UGent als licentiaat (Master) in de
  moraalwetenschappen
- doctoreerde in 2006 met een verhandeling over ethische kwesties rond
  xenotransplantatie (transplanteren van organen of weefsel tussen
  verschillende soorten, bijvoorbeeld mens en varken
- werkte van 2007 tot 2011 als postdoctoraal onderzoeker aan de UGent en 
  deed van 2011 tot 2015 onderzoek naar aspecten die te maken hebben met
  geassisteerde menselijke voortplanting
- werkt sinds 2015 as ethica in het AZ Delta
   
     
Wil je de papieren versie van De Geus thuis ontvangen? klik hier voor meer informatie.